Naar aanleiding van de podcast die we hier over gemaakt hebben, (aflevering 231a van SinQuest “Preventieve borstamputatie als Domnina (over Kanker en Kink) -op Spotitify-) ga ik het hier nog wat verder hebben over borstkanker en/of preventieve amputatie. Over dingen die je mee kunt maken in zo’n achtbaan, zoals we in de podcast bespraken. Hier nog wat gedachten, niet als aanvulling “van een expert”, maar als iemand die jarenlang trainingen gaf aan mensen met kanker en die in de kink-scene zit. Neem wat je kunt gebruiken, laat de rest liggen..
Je nieuwe borst is een bitch. En dat mag je gewoon hardop zeggen.
BDSM en Borstkanker
Over borstkanker, littekens, angst, seks, intimiteit en een beetje overleven met een echte glimlach (die niet iedereen zal begrijpen).
Oké. Naar aanleiding van de podcast die we over gemaakt hebben, (aflevering 231a van SinQuest “Preventieve borstamputatie als Domnina (over Kanker en Kink) -op Spotitify-) over borstkanker en/of preventieve amputatie. Wat ik al zei: dat ‘achtbaangevoel’ maken veel mensen mee. Over die ene borst die je kwijt bent. Of over de deuk die er nog in zit, of de littekens die er op zitten. Over die nieuwe borst die je kreeg – gereconstrueerd met een implantaat of met eigen weefsel, of misschien een externe prothese. Over de ene borst die overbleef en hoe je er dan voor koos om als ‘unicorn’ sexy te zijn op jouw manier. Of over hoe die nieuwe borst zich soms gedraagt alsof hij een eigen wil heeft. Over Pijn. Asymmetrie. Gevoelloosheid. Over littekens die trekken en vlaag van paniek geven. Een soms harde, ongemakkelijke aanwezigheid die je eraan herinnert “dat je lichaam niet meer is zoals het was”. Een verandering waar je je hoofd omheen moet krijgen, samen. Veranderingen die vrijwel altijd angst met zich mee brengen.
Oh, en dat veel mensen het gewoon ook soms kut vinden. Gun jezelf dat, want je hoeft niet alleen maar ‘dankbaar’ te zijn voor een reconstructie die soms voelt, zoals een klant dat zo fijntjes uitdrukte: “als een stoeptegel in je beha”.
Ik schrijf dit wel met een klein beetje humor. Dat doe ik bewust. Dat was destijds ook mijn insteek. Niet om het ‘leuk te maken’ -want het is niet leuk- maar wat ik altijd zei: “als je er niet ook om kan lachen, dan kan je niet huilen”. En juist rouw is belangrijk bij het omgaan van spanning bij kanker, zeker ook als je hoort bij de grootste groep van survivors.
Dus soms zal ik de grappen herhalen die me zijn bijgebleven. “Ik voel me alsof ik in elkaar ben geflanst op maandagochtend vroeg” bijvoorbeeld. Dat was geen cynisme dat was een manier om met eeen gevoel om te gaan. Ook al is dat een gevoel waar anderen van schrikken.
‘Gelukkig’ hebben we ook altijd nog de omgeving die met je meedenkt (ook voor hen is dit stukje) met ‘opbeurende’ opmerkingen als:“Maar je hebt nu toch nieuwe?” – Als iemand dat tegen je zegt, verdient die in mijn ogen een sneer. Ook al was het hopelijk goed bedoeld.
Want je maakt wat mee in die achtbaan. En ik heb ook bijna altijd gehoord dat mensen aangaven dat ze best een aantal vrienden waren verloren.
En we deden adem- en ontspanningsoefeningen: adem in, adem uit, adempauze…
Deel 1: Een nieuwe borst is niet alleen feest (en dat mag je toegeven)
Laten we beginnen met de psychologische kant. Want die is er. En als je daar niet naar kijkt, gaat het alleen maar meer schuren.
De realiteit is dat een problematische reconstructie – denk bijvoorbeeld aan “capsulaire contractuur” (kapselvorming, dat voelt als een harde knobbel -maar nu dus eentje waar je niet bang van hoeft te worden-), denk aan chronische pijn, of een rare ‘andere’ vorm, of een gevoelloze plek waar ooit de tepel zat – dat zijn allemaal goede redenen voor rouw. Sommige mensen voelden ook (onterechte) schaamte. En er is altijd een gevoel van verlies, ook al ben je nog zo blij dat je de kanker hebt overleefd. Die twee dingen bestaan naast elkaar. Je kunt tegelijkertijd denken “godzijdank leef ik nog” en “waarom ben ik ooit aan deze -piep- reconstructie begonnen”.
En dan bleek er vaak óók een wat verwijtend stemmetje te zijn: “Waarom ben ik niet tevreden? Anderen zijn toch blij?” In therapie zou je soms willen kunnen zeggen: “Stop daarmee!” maar dat slaat nergens op, dat is precies dat “denk niet aan de roze olifant” dat een gedeelte van de omgeving al doet. We probeerden dat in de groep met elkaar te normaliseren: die frustratie hoort erbij en is terecht. Het is niet ondankbaar. Je lichaam is ineens “een landkaart van ingrepen geworden, en niet eens alles is goed geasfalteerd!”. En dat is iets dat jij alleen voelt en waar die tevreden omgeving vaak niet eens van weet… en misschien is dat juist wel een aanmoediging om daar eens wel iets over te zeggen tegen de mensen die ertoe doen.
Wat je kunt doen:
- Erken dat het verdriet er mag zijn. Schrijf het op. Zeg het hardop tegen je partner: “Ik mis mijn oude borst. Ook al was die ziek.”
- Zoek lotgenoten die ook hun reconstructies hebben (zie beneden). Niet alleen maar dat: “je moet gewoon positief blijven”, want je moet helemaal niks! En het is namelijk al helemaal niet ‘gewoon’ om alleen maar positief te blijven op zo’n moment. Óók positief is al heel geweldig… Maar dat is iets dat je vaak alleen maar echt kunt aanemen van lotgenoten.
- Bespreek met je plastisch chirurg of een correctie mogelijk is – vettransplantatie, een ander implantaat, of zelfs explantatie… Nee, dat is géén falen. Dat is soms juist zorgen voor de kwaliteit van je leven (terwijl bij kanker je hele omgeving vooral bezig lijkt te zijn met jouw levenskwantiteit).
Deel 2: De angst die je ’s nachts wakker houdt (en hoe je misschien iets aan kunt doen)
Die pijn in je borst. Dat trekkerige gevoel. Die harde plek in dat kapsel of het litteken van de operatie. Je voelt het.. en je denkt: “het is terug!” Kanker! Recidief!. Of een pijntje in de andere borst. Of toch uitgezaaid naar je knie…
Het belangrijke verschil: Pijn of verharding door een capsulaire contractuur is geen recidief. Een recidief voelt vaak als een nieuw, vast knobbeltje dat groeit. Capsulaire contractuur verhardt meestal de hele borst geleidelijk. Dat is vervelend, maar niet hetzelfde.
Een paar cijfers helpen soms om die begrijpelijke paniekmomenten iets te relativeren.
Kans op kanker in de andere (gezonde) borst:
- Algemeen: ongeveer 0,5 tot 1 procent per jaar. Na 10 jaar is dat 5 tot 10 procent. Dat is niet niks, maar het is ook zeker niet het doodvonnis dat je in de angst kunt bedenken.
- Alleen bij erfelijke aanleg (BRCA1/2) loopt het op tot 20-40 procent. En dan is preventieve borstamputatie echt een vroegtijdig gesprek waard.
Kans op lokaal recidief (in de gereconstrueerde borst of borstwand):
- Na borstsparende behandeling met bestraling: 2-5 procent na 10 jaar.
- Na mastectomie: 1-2 procent. Laag… Maar inderdaad nooit helemaal nul (dat was het vroeger ook niet maar toen dacht je er niet aan).
Maar ik hoorde altijd (en dat voelde ik zelfs ook zelf als behandelaar zonder diagnose): die angst komt en gaat. En dat vind ik altijd al helemaal begrijpelijk als je operatie of bestralings littekenweefsel of je reconstructie problemen geeft. “Hans, geloof me: echt elke nieuwe sensatie is een alarmsignaal! Zelfs een muggebult” …en ik geloof dat. Sterker nog, toen ik me er genoeg mee beziggehouden had, vond ik het eigenlijk niet anders te verwachten.
Wat je kunt doen (stappenplan voor 3 uur ’s nachts):
- Schrijf het op. Waar zit het nieuwe gevoel? Sinds wanneer? Hoe voelt het? Is het echt nieuw of toch eigenlijk ook wel al eerder? Documenteer het voor jezelf, misschien ook voor de arts. Maar documentatie helpt je om er grip op te krijgen. Documenteer ook je angst met een cijfer van 1 tot 10 (en ook als het soms ineens een 11 is).
- Benoem ook de angst als “angst”. Soms wordt het gevoel daardoor eventjes enger omdat het dan ineens concreter wordt, maar een emotie benoemen voor wat het is, dat helpt om er grip op te krijgen.
- Vergelijk met eerdere controles. Had je dit ook vorige maand? Toen de chirurg zei dat het oké was?
- Wacht niet twee weken als het écht nieuw en hard is. Maak gerust een afspraak voor geruststelling. Niks mis met geruststelling.
- Gebruik een angst-dagboek. Moffel goede uitkomsten niet weg maar schrijf ze op: “Ik dacht dat deze pijn een recidief was, maar de oncoloog zei dat het zenuwirritatie was.” Die herinnering helpt je de volgende keer dat je bang bent.
- Leer jezelf aan: ik check alleen op vaste dagen. Natuurlijk heb je de neiging, maar het heeft niet per sé zin om iedere dag tig keer aan je borst te gaan voelen. Dat maakt de angst meestal alleen maar groter. Maar check gewoon met regelmaat.
En onthoud: de meeste uitzaaiingen ontstaan in de eerste vijf jaar, daarna neemt de kans sterk af. Je oncoloog heeft een schema. Vertrouw dat schema niet blind, maar gebruik het als anker als je voelt dat je bang bent. En bespreek het met arts of verpleegkundige als je controleafspraken hebt.
Deel 3: Partners, aanraking en het verschil tussen ‘hot’ en ‘hecht’
Als therapeut met extra aandacht voor (kinky) sex is het moeilijke onderwerp “Wat betekenen mijn andere borsten voor mijn seks?” natuurlijk iets dat je niet kan laten liggen, ook al is het iets dat vaak verzwegen wordt. Hoe raak je elkaar nog aan? Hoe blijf je aantrekkelijk voor elkaar als je niet meer terug kunt naar het oude, zorgeloze lichaam? (Vaak allebei niet, want de verandering die ik in mijzelf benoemde, die maken partners ook meestal mee: kanker heb je nooit alleen).
Laten we eerlijk zijn: die nieuwe borst is misschien niet ‘hot’ in de zin van strakke-bikini-hot (of misschien ook juist wel -best een hoop mensen zeggen: doe mij dan maar borsten zoals ik die altijd al wilde hebben als er toch een ingreep is). En zij voelt eigenlijk altijd wel ‘raar’ aan, of zij voelt ‘niets’. Je partner weet waarschijnlijk nog niet goed hoe en waar jij nog aangeraakt wilt worden, of juist niet. En uiteraard kan dat aanvankelijk ook van dag-tot-dag verschillen. Ook al, omdat jij misschien ook niet goed weet of je wel aangeraakt wil worden. Want dan confronteert je dat wel met het nieuwe normaal. En dan is ‘hot’ misschien niet iets om nou als eerste naar te streven?
Ik duwde altijd die vaak verzwegen open deur nog wat verder open door het erover te hebben hoe aantrekkingskracht seksueel kan zijn – en dat is ook gewoon fijn, lekker en geil. Jij kent nog steeds de landkaart wel op het lichaam van je partner, dus daar kan je in ieder geval mee aan de slag, als je hoofd ernaar staat (niet omdat het moet). Maar seks kan ook intiem zijn. En die intimiteit is misschien soms wel meer waard dan al die jaren dat je borsten alleen maar ‘mooi’ waren.
Maar zelfs al is het allemaal even iets minder ‘hot’, het kan wel ‘hecht’ zijn. Een andere, echte verbinding ontstaat misschien juist op het moment dat iemand jouw littekens kent. Dat je partner weet waar de operatie was, waar de huid dun is, waar het pijn doet als je te hard duwt. En dat je partner die plekken niet vermijdt uit angst, maar ze misschien zelfs streelt. Niet omdat het ‘spannend’ is, maar omdat ze nu bij jou horen. Omdat het leven met jou betekent dat die littekens er zijn. En er wordt nog steeds voor jou gekozen.
Misschien bewust de littekens strelen…
Er komt een moment – of misschien ben je er al – dat iemand je littekens ziet. Niet toevallig, maar omdat jij beslist dat je ze laat zien. Omdat je wilt vertrouwen. Bereid dat voor met iemand, want op zo’n moment is het belangrijk dat die persoon kijkt en niet wegkijkt. Aanraking kan belangrijk zijn, zachtjes. Niet omdat het ‘spannend’ is of ‘stoer’. Maar omdat die littekens nu bij jou horen. Omdat die persoon jou wil, inclusief alles wat er is gebeurd.
Dat is geen fetish. Dat is intimiteit, vaak hechter en echter dan wat je had voordat je ziek werd.. En het is voor veel mensen met borstkanker een van de mooiste dingen die ze na de ziekte meemaken. Iemand die mijn littekens kent en ze niet erg vindt. Die ze zelfs streelt, omdat ze van mij zijn.
Als je dat hebt, houd het dan vast. En als je het nog niet hebt, weet dan dat het bestaat. Het is niet afhankelijk van een perfecte borst. Het is afhankelijk van mensen die durven kijken en die durven te blijven.
Praktisch voor partners (want jij mag ook wat):
- Vraag gewoon: “Mag ik je aanraken, daar?” Of: “Voel je dit liever niet?” Dat is niet onsexy. Dat is respectvol. Dat is voor de debriefing en voor het voorgesprek als je gaat spelen.
- Je mag best toegeven dat je de oude borst mist. Zeg het dan wel met een knuffel erbij: “Ik mis hoe het was, maar ik ben blij dat jij er nog bent.”
- En ja, ook jij mag lachen om de rare dingen. Samen lachen om een borst die ineens naar links wijst terwijl jij naar rechts kijkt – dat is ook intieme verbinding. Zelfs als jouw lach soms even verkeerd valt.
Deel 4: De kink-kant – meesteres over je eigen lichaam (ook als het niet meewerkte)
En vanuit een wat meer ‘kinky’ hoek. Misschien ben je een Meesteres, of juist een sub, of speel je gewoon graag met macht, pijn en overgave. Hoe werkt dat dan als je lichaam je in de steek lijkt te laten?
Het botst, en dat mag je benoemen.
Als meesteres is je lichaam een instrument. Je gebruikt het om controle uit te stralen, om grenzen aan te geven, om te laten zien dat jij de baas bent. Maar een reconstructie die pijn doet, die scheef zit, die gevoelloos is – die ondermijnt soms dat gevoel van onaantastbaarheid. Je denkt: kan een submissive mij nog serieus nemen met deze afgetrapte borst? Ziet hij mijn ‘defect’? En dan word je onzeker. En dat mag, niks mis met onzekerheid. Maar het kan soms wel je rol ondermijnen.
Als ik toch al anders in mijn lijf zit, en misschien ook nog wel regelmatig pijn heb… zal ik wel hetzelfde kunnen hebben als sub? Maar submissie is toch niet afhankelijk van hoeveel je kunt hebben? Het draait toch veel meer om de vraag hoeveel je geeft in relatie tot hoeveel je kunt geven? Dat zijn toch geen vaste waarden? En ga er maar van uit dat het anders zal zijn, allebei. Ga op zoek naar het nieuwe ‘normaal’ en probeer niet terug te gaan naar hoe het was.
Je gaat om met de verandering; daar kun je veel meer mee.
Ten eerste: transparantie is geen zwakte. Je kunt tegen een speelpartner zeggen: “Ik heb borstkanker gehad. Mijn linkerkant is gevoelloos en pijnlijk. Dat is ‘off limits’. Aan de rechterkant mag je touwen leggen, maar geen impact.” Dat is niet ‘kwetsbaar’ op een zielige manier; dat vind ik duidelijkheid: grenzen en wensen aangeven. En dat is toch juist wat we in BDSM doen?
En je kan natuurlijk ook overwegen om die borst als erogene zone voorlopig even helemaal over te slaan. Gewoon zeggen: “Die kant is voorlopig verboden terrein voor spel. Focus op mijn rug, mijn nek, mijn benen.” Dat is niet uit schaamte, dat is omdat je weet wat je wel en niet fijn vindt. Zelfkennis, omdat je weet dat je anders met andere dingen bezig zult zijn dan met het spel.
Ten tweede: maskerende kleding is geen schaamte, het is een tool. Een perfect passend leren corset kan meer doen dan een zachte bh met padding. Bondage-touwen kun je zo leggen dat ze níét over je borstkas lopen – je kunt ze laten lopen over je billen, je benen, je schouders. Er zijn altijd alternatieven. Je moet soms samen weer eens een cursusje doen om wat creatiever te worden.
Ten derde: wees duidelijk over de gewenste pijn (slagen, knijpen, naalden) versus de ongewenste pijn (zenuwpijn, capsulaire contractuur). Zo’n ziekteproces maakt een verschil. Leg het verschil uit aan je partner en verstop niet dat je voorkeuren misschien zijn veranderd. “De pijn die ik nu fijn vind, is scherp en tijdelijk. De pijn die ik niet wil, is een doffe, zeurende herinnering aan de operatie.” Als je dat verschil hardop kunt benoemen, ben je al verder dan 90% van de mensen.
Ten vierde: spreek een ander stopwoord af als jij even uit je BDSM-mindset schiet. ‘Paars’! Met elementen van ‘Rood’ en van ‘Oranje’: Dat alles onmiddelijk even stopt. En dat je instant even doorgaat naar een soort van ‘aftercare’. En met elementen van ‘oranje’ omdat je de ruimte hebt om toch ook van het ene-op-het-andere moment te beslissen: “Nee, tóch ‘groen’. Ik wil dit proberen, nu”
Deel 5: Wat je omgeving niet begrijpt
Je zult merken dat mensen rare dingen zeggen. “Je hebt toch een nieuwe?” “Wees blij dat je leeft.” “Ik ken iemand die is overleden, dus jij hebt geluk gehad.”
Die opmerkingen zijn vermoeiend. Ze zijn zelfs onbedoeld vernederend. Ze doen alsof je geen recht hebt op verdriet of frustratie. Wat je kunt doen: train een antwoord. Iets als: “Ik ben blij dat ik leef, én ik mag het vervelend vinden dat mijn borst pijn doet. Die twee dingen sluiten elkaar niet uit.”
Binnen de kinky gemeenschap kan het ook lastig zijn. Word je litteken geaccepteerd als ‘body modification’ of word je gemeden? De ervaring leert: het wisselt. Veel kinky mensen zijn opener over lichamelijke imperfecties, omdat ze al gewend zijn om buiten de ‘normale’ schoonheidsidealen te leven. Maar niet iedereen. Er zijn ook snobs in leather en latex.
Wat helpt:
- Zoek lotgenoten binnen de scene. Bestaat die groep nog niet? Maak er een. Een appgroepje met vier kinky mensen met borstkanker is goud waard.
- Organiseer een avond waarin kwetsbaarheid niet als zwakte wordt gezien, maar als kracht. “Dit is mijn litteken. Dit mag je zien. Dit mag je vragen.”
- En wees dan voorbereid op onhandige opmerkingen. Reageer met humor, misschien. Óf met harde duidelijkheid: “Daar praat ik niet over, dankjewel.” Het is jouw weg. En je mag er ook over een maand weer 180° anders over denken.
Deel 6: Een nieuw lichaam
Je lichaam na kanker is vaak wel ‘beschadigd’ door de kanker zelf, en vaak ook met name door de behandeling die nodig was. Maar dat betekent niet dat het ‘stuk’ is… Het is wel anders! Het is een nieuw speelveld (al zeker binnen BDSM) met duidelijke nieuwe regels. En die regels mag jij maken.
Wat je ook doet: het is jouw verhaal. En je mag erom lachen. Je mag erom huilen. Je mag allebei doen, óók binnen een minuut.
Tot slot voor de partner die dit leest: Gun jezelf óók verdriet. Jij mag het vertrouwde lichaam missen. Jij mag je schuldig voelen omdat je dat mist. En het is aantrekkelijk om even ‘uit te checken’. Soms is er even pauze nodig. Maar blijf er bij. Vraag hoe het gaat. En als je samen kunt glimlachen om de rare, kromme, gevoelloze, soms ondraaglijke realiteit… dan is er nog steeds liefde. En die is hopelijk sterker dan het missen van een borst.
En voor jou, degene met die nieuwe borst die-soms-echt-even-niet-wil-meewerken: je bent geen projectielichaam. Je bent een overlever met een paar littekens die een verhaal vertellen. En sommige mensen hangen te veel aan de maakbaarheid van de wereld vast om dat verhaal te kunnen horen, dat hoort er helaas bij.
Sterkte, het is al even terug dat ik de groepen ‘omgaan met spanning bij kanker’ deed, maar als ik iets voor jou of je partner kan betekenen, dan hoor ik het graag.
Hans (Kink Aware Coach .com)
Zie ook:
- De Borstkanker.nl website,
- op Kanker.nl: mogelijkheden om ervaringen te delen met lotgenoten,
- of IPSO (ook voor mannen met borstkanker).
Mijn vraag aan jou:
Sex is not the enemy!
Taboe-onderwerpen zijn soms lastig te vinden op het net omdat we er niet over praten en seks actief wordt weggefilterd door veel social media. Ik probeer om in begrijpelijke taal iets zinnigs te zeggen over dingen die ineens weer ‘taboe’ aan het worden zijn, als het aan politici, het bankwezen en facebook ligt.
Vandaar, als jij iemand weet die iets aan dit stukje zou hebben, als jij vindt dat ik iets gezegd heb dat hout snijdt wat jou betreft, stuur zo iemand dan zelf even de URL van dit stukje. Hieronder staan de socialmediaknoppen die je daarvoor ook kunt gebruiken. Zodat we zinnig blijven praten over seks.
Wanneer dit artikeltje jou aan het denken zet en je wilt daar eens contact over opnemen: klik hier*
Heb je aanvullingen of opmerkingen: plaats hieronder een reactie…
< contact opnemen >
Quotes:
Neem even contact met me op voor een afspraak door hier te klikken*
West-coaching Privacy statement
Kink in de Relatie: Kink Aware Coaching 
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.